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2007年8月22日 (水)

あれから‥

ずっと順番を待っていた病院に再度並び直せと言われ、再度並び直すべく
提携の病院へ行き、紹介状を書いてもらい、予約電話を入れるも、
「通常は2~3ヶ月といいつつ、いつになるかわからない」と言われて
あまりの辛さに電話口で泣いてしまった母でした。
その後、受付の方が、再度、先生にいきさつを伝えてくれて、
この夏休み中に受診できました。

医師は、診断をつけるのが役目。そういうお考えがあって、
一度診断がついているものは診断を受けない方針と伝え聞いていたので
いつになるかわからない‥になってしまったのだと想像できたのですが、
そんな四角四面では、当事者は困るわけで、
立場やきまりというものは重々承知した上で、どうにかして欲しいと
懇願したわけであります。
だって、あきらめたら、ももの一生に影響しますから、親ならば
物分かりよく受け入れられる時とそうでない時はあると思うのですが。。。

そんなわけで、災い転じて福?となったのです。
伝えてくれた受付の女性と、先生には感謝しています。

私は、現状の病院と医師に過度な期待はなにも抱いてません。
ただ、療育の先生や親ではなんとも対処できない状況に陥った時の
医学的な対処を望んでいるだけです。

立場が違えば、考えも違うのは当たり前で、大人としてそれは頭では
十分に理解しているつもりです。

しかしね、どうしても、能力的に限界のある子供に、大人の都合に
最初から、そこまであわせなくてはいけないのか?という部分が
全く腑に落ちません。

自閉症の業界で第一人者の先生に対して、もの申すつもりもないですが、
医師が、診断を下し、薬の投与や入院での受け入れをするのが役目では
あるのでしょうが、やはり、療育やその後のフォローをしていけるような
連携を持ち、総合的に支えるような、当事者の立場に立ったサービスを
考えていって欲しいと切望します。
私は医療もひとつのサービスだと思っています。
日本の医療制度、社会制度は、欧米のそれとは全く違いますから
このようなある意味、社会主義的な官僚的な構造になっているとは
思うのですが、根本はサービス業と思うべきと考えています。

自分ではなく、子供がたらいまわしにされるのは、本当に辛いものです。

せっぱ詰まって相談しているのに、当事者の思いとは違う返答が帰ってきて
二度ともう病院には行かないと言っていたお母さんの気持ちも
私には、痛いほどわかるのです。
当事者はもう十分すぎるくらいに常に傷ついてきているのです。
その傷口にからしを塗り込むような言葉で刺激されたら、
誰でも、防衛本能で、これ以上傷つきたくないと思うでしょう。
私は、このお母さんは、それでも立場の違いを理解して、
ぐっとこらえて、万が一の時に薬を処方してもらう為の手段と
割り切る必要もあったのかな?とは思うのですが、
こういう決断もありかなと、また別の視点では思えてしまうので
あります。


こうやって、当事者は、世間とはそういうものだと
あきらめる事に慣れていくのかな?
私はね、半分、あきらめつつ、根本ではあきらめてたまるもんか
って思っている。
自分の信じた核の部分を、人はそう簡単に捨てられない。
一見、白も黒と言い、同化したように見せかけて、本心を
隠しながらも、チャンスを待つというのを処世術というのなら
そういう事も必要なのかもしれない。そう思う。

ももは高機能というよりもアスペだと言われた。
私は、診断名にはあまり興味がもうない。
学校を担任をももにあわせるのではなく、ももが学校にあわせる
のが基本と言われた。
ももにあわせるというのは、歯医者に内科的な事を受診して
治療しろというもんだと、先生はおっしゃいましたが、
それは、120%納得出来ない。
法律が決まって、歯医者も内科的な知識を持って対応しろと
決まったのであれば、それをするのは仕事なんですから
出来ないとか、いやですと拒否しては基本的にいけないと
思うんですが。。。。
それをする前に大変だと思い込んでいるから拒否につながるわけで
法律で決まっちゃったし、さっさとスキルを身に付けたほうが、
学校も、担任も、子供も全てが楽になれる。そう確信しています。私は。
ももは120%以上、あわせていますって、、、、。
努力しても、どうにもならない部分も、無理矢理あわせさせる事は
パンクに繋がります。
だからと言って、パンクがこわくて、全ての刺激から遠ざける事は
ももの成長にとってマイナスにしかなりません。
ほんの少し手を差し伸べてもらえるだけで、この子達はがんばれるのです。
ちゃんと、我慢も覚えられるのです。
まだ、羽が十分生えそろっていない雛に、無理矢理飛ばせるわけには
いかないのです。

この親の願いが声が神様に届きますように。
どうにも煮詰まって動きがとれない時は、
ついつい、神頼みしてしまいます。。。

それから、女の子のアスペというのは、母親の遺伝が多いのでしょうか?
貴方は社会的に大丈夫か?と聞かれました。
少しも思い当たる部分はありませんと答えましたが、
なんども、人間関係で上手くいかなかったりしますか?と
聞かれ、、、、閉口してしまいました。。。苦笑
そんな反社会的に見えましたかぁ????
これでもずっと皆をまとめるような役目をする事が多かったし
社会人になっても、脱落者の多いきつい会社で、何年も生き残って
スキルを積み上げてきましたし、社会的に欠陥が強ければ、
無茶言うお客や上司に対応できませんって、、、、。苦笑
先生の直球にたじろぐ母でした。

そう言いつつも、受け入れていただいた事に
とても感謝しています。
先生の事は本などでしか、間接的に存じ上げませんでしたが、
実際、お逢いした印象は好印象でした。

万が一の時は、環境を変えて、リセットが一番効くのがこの子達です。
万が一の入院の時の為に、病棟を見学していきなさいと案内されました。
が、ももは入院?病棟?と聞いて、急に顔色を変えて
「病気じゃないよ!?入院しない!いやだ!いやだ!」とパニック。
「入院しないって!見学するだけだってば!」と言うも、
最後まで今すぐ走り出して逃げ出してしまいそうな感じで、
入院している子供にはももの態度は失礼で、申し訳なかったです。
病院は、写真でみるよりも、素敵で、病室もあまり病院病院してなくて、
素敵でした。
すぐ隣の養護学校と橋で繋がっていて、そのまま学校へ通えるらしい。

あまり入院させるまで、ももが追い込まれる事は、想像したくはないが
万が一の時の選択肢として、こういった環境があるというのは
とてもありがたいと思いました。

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