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2006年5月29日 (月)

ジプシー

最初に診ていただいた、名大病院の先生が、
大阪へ行ってしまうとのことで、
その後、家の近くの病院に紹介状を書いて頂き
予約後3ヶ月して診て頂きましたが、

最初から、「もっと重度の子供が中心でおたくのようなお子さんは
こちら側ではなにもする事はありません」と。。。。
病名も名大病院では高機能自閉症と診断されたのにこちらでは
「アスペルガー」と言われたので、その旨伝えると、
「高機能自閉症もアスペルガーも名前が違うだけで同じ障害です」
とお答えになったので、
「それは違うだろ~」と心の中で突っ込みつつも、気を取り直して、
「それではこちらで対応していただける事はなんですか?」と
聞くと、「二次障害が出た場合に注射します。。。。」と、、、、、。
「注射までいく前に、相談などは出来ないのですか?」と更に聞くと、
「重度のお子さんがお宅のお嬢さんのような状態になるのが目標なんです。」
と再び言われてしまったので、
これ以上、相談していてもラチがあかないなと思って、次の予約も入れずに、
他をあたりますと言って去りました。

そういうわけで主治医ジプシーです。一生の問題ですので、長く信頼をおける先生に
診て頂かないことには、親として死んでも死にきれない重要な問題です。
海外で自閉症のケアを受けていた方のお話など読ませていただくと、
何人もの専門分野の先生がついて一週間くらいかけてじっくりと診察していただけると。。。。
そういうのが理想なんですが、現実はあまりにも酷かった。。。。。

通常の緊急の小児医療の現状も酷いのはよく知っていて、過度の期待は
していなかったのですが、想像以上に厳しいと思いました。

小学校へあがるまでに、主治医をと思うものの、予約中の病院は2年生にならないと
順番が回ってこない状況で、どうしたものかと思案中。
とりあえず、日々の事はもえぎ塾の先生へなんでもかんでも相談しているものの、
心配です。

療育側でも医療側でも、同じ人の長期に渡ってのサポートが欲しい。

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